Не знаете с чего начать — позвоните 8 (8422) 32-80-34 8 (929) 795-88-44

Тоньшина Полина

Возраст — 2 года

Программа № 29
Программа № 29
Диагноз
Аномалия развития позвоночника, липоменингоцеле
СОБРАНО
431 432 ₽
Нужно
431 432 ₽
Сбор окончен

Письмо от родителей

Здравствуйте, дорогие благотворители!!!
26 августа 2014 года родилась наша доченька Полиночка - долгожданный, желанный и пока единственный ребенок! Беременность протекала хорошо, без осложнений, ни на одном из УЗИ никаких патологий выявлено не было. Когда в родильном зале мне показали малышку, акушерка сразу показала мне шишечку в пояснично-крестовой области со словами: «Мамочка, это не мы, так было». В тот момент я не понимала, что за шишечка, думала, ничего страшного, да и не до этого было - меня переполняло чувство радости материнства. Но когда врач сообщил, что ребенка нужно срочно госпитализировать в нейрохирургическое отделение другой детской больницы с подозрением на Spina Bifida и решением вопроса об оперативном вмешательстве, я поняла, что все намного серьезнее.

Все 5 дней, что я находилась без малышки, я места себе не находила, информации начиталась много, волосы дыбом поднимались. Все это время ребенок находился под наблюдением врачей. Когда я встретилась с нейрохирургом, он мне сообщил, что необходимо делать операцию, не срочно, но нужно, т.к. свищ, который находится в шишечке, может инфицировать ребенка, и тогда будет необратимое состояние. Я была в шоке от таких новостей, но, как говорится, решила довериться врачам. После операции врач нас обрадовал словами: «Это обычная липома, далеко мы не лазили». Я была безумно рада. Выписали нас с диагнозом: «Spina Bifida occulta. Липома. Аномалия развития позвоночника».

Когда Полиночке исполнилось 3 месяца, я начала замечать, что левая ножка у нее хуже работает, как потом выяснилось, это было последствие операции. Я бегала по врачам, но никто ничего внятного не мог ответить. Мы каждые 1,5 месяца проходили курсы физио процедур, а результата не было. Был поставлен дополниетльный диагноз: «Нижний вялый парапарез».

В 11 месяцев было сделано МРТ, которое показало страшный диагноз: «Картина липоменингоцеле, состояние после операции». Мы показали результаты нейрохирургу, на что был получен ответ: «Нужно удалять эту опухоль, т.к. из-за компрессии на корешки спинного мозга ваш ребенок и не ходит». Ни о каких последствиях после операции профессором не было сказано. Было решено снова оперироваться. В этот раз после операции начались ужасные последствия - нарушение функций тазовых органов. Мы сделали контрольное МРТ после операции, результат меня просто убил: ровно половина липомы осталась! У меня не было слов, я просто рыдала!

После двух неудачных операций, изучив информацию о нашем заболевании, я поняла, что в России еще недостаточно опыта делать такие операции без последствий. Во время операции либо удаляется опухоль полностью вместе с корешками спинного мозга и нервными окончаниями, что ведет на всю жизнь к инвалидной коляске. Либо частично, задевая нервные окончания, что в дальнейшем ведет к нарушениям функций тазовых органов и функций тазобедренных суставов, при этом опухоль продолжает расти дальше, как произошло в нашем случае.

Несмотря на патологии, Полиночка растет жизнерадостным, подвижным ребенком, ходит у опоры. По умственному развитию не отстает от своих сверстников. Наша малышка обожает слушать музыку, читать. Я вижу, как у нее горят глаза, когда детишки играют в мяч, катаются на роликах, на велосипеде. Мы постараемся сделать все возможное, чтобы наша доченька стала ходить!

Пообщавшись с мамочками, у которых детки имеют такие же патологии и которые прооперировались удачно у профессора Рохкинда, мы решили не упускать такой шанс! Мы побывали на консультации у профессора. Осмотрев Полиночку, он сказал, что здесь есть над чем работать и согласился нас оперировать. Сама операция очень сложная и долгая, все это время ребенок будет подключен к специальному аппарату с проводочками, по которому будет показываться проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Профессор удалит всю липому до миллиметра и освободит нервные корешки спинного мозга.

Сумма по счету , выставленная клиникой, составила 58 395 $, благодаря благотворительному фонду World Vita и зрителям канала Рен-ТВ удалось собрать сумму денежных средств на саму операцию 40 030 $, так же благодаря неравнодушным людям было собрано 5 161 $, но оставшаяся сумма все ещё огромная для нашей семьи, осталось собрать 13 204 $ (ещё один счет+доп.расходы). Поэтому мы обращаемся к вам за помощью! Пожалуйста, помогите нашей малышке встать на ножки!

С надеждой и благодарностью, семья Тоньшиных.

Документы

Мы всегда помогает тем, кому это необходимо. Диагнозы подтверджаются квалифицированными специалистами.

Последние платежи
397 342 ₽

Боксы для пожертвований 07.10.2016

Помочь другим детям

Поделиться историей