Алиулова Ульяна
Возраст — 10 года
Письмо от родителей
Прошу всех неравнодушных людей помочь моему ребенку!
Я, Алиулова Елена, обращаюсь к Вам с криком о помощи!
Беда пришла в мою семью 20 сентября 2009г – моя семья попала в автомобильную аварию. Моя дочь Ульяна получила тяжелые травмы : сочетанную закрытую спинномозговую травму, ушиб спинного мозга на уровне Th11-Th12, разрыв мочевого пузыря и пряди большого сальника, внутрибрюшное кровотечение , закрытый перелом обеих лонных костей без смещения. В больнице моей дочери сделали 2 операции:
ушивание раны мочевого пузыря, релапаторомия, резекция пряди большого сальника, разделение спаек, санация и дренирование брюшной полости. В реанимации Ульяна была 3 недели. К ребенку не пускали ни папу, ни бабушек, сама я в это время лежала в больнице в крайне тяжелом состоянии. Свой четвертый день рождения 27 сентября Ульяна встретила в реанимации, без мамы и папы. Когда Ульяну перевели в палату, бабушке было разрешено ставить ребенка на ноги. Какого было удивление врачей, когда ноги Ульяны отказывались слушаться, ребенок не чувствовал ног!… Врачи провели дополнительный осмотр и сделали вывод ушиб спинного мозга, на уровне Th11-Th12 позвонков определяется кистозно-глиозные атрофические изменения, размерами 1,5*1,4 на протяжении 1,8 см. Время упущено…
В результате моя дочь стала инвалидом с парализацией нижних конечностей и нарушением функций тазовых органов. Самостоятельно моя дочь ходить не может. Сама я получила тяжелые травмы таза : закрытый перелом лонной, седалищной и повздошной костей, ушибы головы и голени. В больнице я провела 2 месяца лежа в кровати в позе «лягушка», через 2 месяца встала на костыли, через 5 месяцев стала ходить с тростью, сидеть не разрешалось 6 месяцев. Каждую ночь, находясь в больнице далеко от своего ребенка, не зная, что с Ульяной: на свои звонки в реанимационное отделение я слышала ответ : « Состояние стабильно тяжелое… ИЛИ « Сделали повторную операцию, ждите» мне снились сны, где Ульяна жаловалась на свои ножки. Я просила мужа, свою маму спросить у лечащего врача Ульяны о состоянии ног моего ребенка. На что был получен однозначный ответ : « Ноги целы, переломов нет, основная проблема это травмы живота». Спустя 3 недели мои сны сбылись...
Через месяц мою дочь в удовлетворительном состоянии выписали из больницы. Через 2 месяца выписали меня на костылях домой. С Ульяной я провела вечер ( честно сказать я не могла сдержать слез, я не плакала, я рыдала видя своего недавно здорового ребенка в таком состоянии) и вот снова моего ребенка срочно госпитализируют с
плохими анализами в больницу. Через 3 месяца после аварии, ближе к Новому году, моя дочь заново научилась
сидеть, позднее ползать. Прогнозы лечащих врачей: ребенок не сможет ходить. Больше ходить на прием и продолжать лечение по месту жительства мы не захотели. Мы обращались в частные клиники, но нашли хорошего невролога в детской поликлинике нашего города. Имея большой опыт работы с детьми больными ДЦП, проведя функциональный осмотр Ульяны, невролог точно определил наше заболевание и зоны поражение спинного мозга. И только после этого она ознакомилась с нашими выписками, результатами МРТ и сказала, что нужно сделать все возможное, чтобы ребенок восстановился. Шансы ЕСТЬ! Ребенок маленький, детский организм многофункциональный и динамичный, функцию пораженных клеток спинного мозга могут взять соседние. Мы стали лечиться у невролога, курс лечения каждые 2 месяца, стоимость препаратов 7-8 тысяч ( медикаментозное лечение, массаж, ЛФК, парафин). За это время ребенок стал спокойнее. Врач сказал, что идет положительная динамика, нам нельзя упускать момент, время идет… Я изучила историю исцеления Дикуля, человека со спинальной травмой исцеливший себя и помогающим другим людям. Именно эта книга Дикуля стала для меня настольной книгой: личным врачом по ЛФК и психотерапевтом в трудные минуты отчаяния и беспомощности. По ней мы стали с Ульяной заниматься и достигать самых маленьких, но таких долгожданных побед в борьбе со своим недугом! Жизнь Ульяны проходит по расписанию: лечебная гимнастика, укладка, массаж, стояние в вертикализаторе по 1-1,5 часа 2 раза в день, хождение с опорами в аппаратах для ходьбы.
Стремление самой Ульяны встать на ноги, снова как прежде ходить- играет немалую роль в этой борьбе. Но без правильного лечения нам не победить болезнь. В нашем городе, впрочем, как и по России нет специализированных клиник по спинальным травмам детей, так как это особо индивидуальные и редкие случаи в медицинской практике.
В сентябре 2011г мы с Ульяной были на консультации в НИИ им. Турнера . В марте 2012г нам была сделана операция. В настоящее время хирургического вмешательства Мой муж работает водителем, часто вынужден брать административные дни без содержания для сопровождения Ульяны в больницу, все это существенно сказывается на уровень заработной платы моего мужа. В семье имеется еще трех летний малыш.
Помощи нам неоткуда ждать, родители пенсионеры, родная сестра ( она находилась с нами в машине во время аварии) в результате полученных травм стала инвалидом 2 группы – не работает. Исчерпав собственные средства на лечение Ульяны, я вынуждена обратиться в благотворительный фонд.
Моему ребенку просто необходима хорошее кресло - коляска PATRON для детей ДЦП, которая стоит от 80-90 тыс. руб. (в зависимости от комплектации). В нашей семье таких денег просто нет.
Только сейчас, оказавшись в такой трудной жизненной ситуации, я стала обращать внимание на то, как много вокруг нас больных детей. Что значит поставить ребенка-инвалида на ноги и сколько это стоит денег, нервов, времени, сил – знают только родители страдающего малыша. Подчас они остаются один на один со своей бедой.
Не оставляйте нас один на один с нашей бедой!
Нам нужна ваша помощь!
С уважением,
материнской болью и большими надеждами Алиулова Елена