Алиса Попова

Здравствуйте уважаемые благотворители!
Обращается к Вам родители замечательной девочки Алисы, которая очень нуждается в Вашей помощи! Очень просим Вас помочь собрать необходимую сумму для поездки в США в клинику New York-Presbyterian Hospital.
10.12.2014 года родилась наша вторая дочь Алиса, здоровенькая крепенькая девочка. До полутора месяцев Алиса хорошо развивалась, и не было никаких подозрений о каком-либо заболевании.
В 1,5 месяца на приёме у невролога, врач заметил синдром «вялого ребёнка» и свободных плеч и был поставлен диагноз «синдром двигательных нарушений». Был назначен общий активный массаж и лечебно-профилактическая физкультура.
В 2,5 месяца при повторном осмотре был поставлен диагноз «болезнь периферического двигательного нейрона и нервно-мышечная дегенерация». Нас направили на обследование в ГУЗ ДГКБ, где клинически был поставлен диагноз «Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана I тип» (спинальная мышечная атрофия СМА).
13.04.15 года состояние стало ухудшаться, и нас направили в ГУЗ УОДКБ.
В 3 месяца диагноз подтвердился генетическим анализом в Москве, а затем и Санкт-Петербурге.
После подтверждения диагноза врачи сказали, что к сожалению помочь нам ничем не могут, т.к. заболевание на сегодняшний день не излечимо. Мы нашли ассоциацию «Семьи СМА», и узнали, что в Москве проводятся ежемесячно клиники для детей со СМА. 25.04.2015 г. Мы вылетели в Москву на консультацию, где получили рекомендации врачей по уходу за ребенком с данным заболеванием и необходимой медицинской аппаратуры.
В 8.5 месяцев Алиса заболела вирусным заболеванием и попала в реанимацию (небольшой очаг пневмонии) детской больницы Казани, где мы провели пять дней под аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких. В этом аппарате сейчас Алиса спит каждую ночь.
В конце сентября 2015 года в Казани мы были на приёме у итальянского врача – физиотерапевта Кьяры Мастеллы. Она около 20 лет занимается детьми с диагнозом СМА. Мы получили приглашение посетить её центр САПРЕ в Милане.
В феврале 2016 года, мы с Алисой посетили этот центр в Милане, где нас обучили, как обращаться с ребёнком повседневно и в экстренных ситуациях. Там же Алисе изготовили рекомендованные ортопедические изделия.
После многочисленных переписок с американскими больницами, мы получили приглашение из детской больницы New York-Presbyterian Hospital. Данная больница специализируется на диагнозе СМА, и в которой работает профессор-ведущий детский невролог США по СМА доктор Де Виво. На базе этой больницы проводятся клинические испытания лекарства от СМА, которое должно быть выпущено в 2017 году. Нам с прогрессирующей болезнью Алисы нужно дожить до выхода этого лекарства и пройти квалифицированное обследование в этой клинике, получить рекомендации по курсу поддерживающей медикаментозной терапии и специализированного питания, которое имеет большое значение при диагнозе СМА. Данная клиника выставила счет в 20 тыс. SСША, данная сумма может быть не окончательной.
Очень просим Вас помочь оказать нам помощь в сборе денежных средств для поездки в клинику New York-Presbyterian Hospital.
С уважением, Анна и Евгений.