Пшеничнова Агния
Возраст — 3 года
Письмо от родителей
Здравствуйте! Хотим обратиться к Вам и ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи, в приобретении детской инвалидной коляски.
История появления нашей дочки Агнии такова: появилась она на свет раньше положенного срока в результате преждевременных родов, путем кесарева сечения на сроке в 28 недель. Состояние с рождения было тяжелое. На третьи сутки из роддома была переведена в Областную детскую клиническую больницу в реанимационное отделение недоношенных. И тогда мы только молились, чтобы она выжила.
В связи с нарастающей окклюзионной гидроцефалией переведена в нейрохирургическое отделение перинатального центра городской клинической больницы № 1 на оперативное лечение. Провели первую операцию – вентрикуло-субгалеальное дренирование. После санации ликвора была проведена вторая операция – вентрикуло-перитонеальное шунтирование.
В возрасте почти 2,5 месяцев нас выписали домой с диагнозом: Ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, ВЖК 3-4 степени. Внутримозговая гематома справа. Постгеморрагическая гидроцефалия. ВПШ. Перивентрикулярная лейкомаляция. Симптоматическая эпилепсия. Постгипоксическая кардиопатия. Преретинопатия. Дисплазия тазобедренных суставов.
После выписки наблюдались у невролога, эпилептолога и окулиста. Проводилось медикаментозное лечение и массаж. А в возрасте 6 месяцев состояние ухудшилось, в виду разобщения желудочков. Пришлось проводить операцию – интервентрикулостомию. Примерно месяца через два после выписки появились приступы. На скорой нас увезли в психо-неврологическое отделение ГУЗ ДГКБ г. Ульяновска. За месяц, путем подбора противосудорожной терапии и введения гормонов, удалось приступы купировать. Но у дочки произошел откат в развитии. Она просто висела. На данный момент дочка находится на двух противосудорожных препаратах. За 2014 год мы пять раз лежали в больнице на обследовании и лечении. Несколько курсов массажа, несколько сеансов магнитотерапии и медикаментозное лечение, это все что нам было разрешено на тот момент. Состояние немного улучшилось. Дочка стала улыбаться, гулить, фиксировать взгляд, прослеживать за предметами. Но в физическом плане развития не было.
В ноябре 2014 года мы съездили в Москву на обследование и консультацию в ООО “Институт детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки”. Провели 4-хчасовой видео-ЭЭГ-мониторинг. Заключение: эпилептических приступов не зарегистрировано. В январе и в марте прощлого года мы прошли реабилитацию в ФОЦ “Галилео”, находящемуся в г. Москва. После проведенных курсов у дочки чуть увеличилась двигательная активность, немного улучшилась координация, улучшился сон и стул. В мае прошли 3-хнедельный курс в Областном «Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Подсолнух». В июле опять прошли 2-хнедельный курс в “Галилео” и неделю отзанимались в центре “Солнце мое”. В конце сентября прошли реабилитацию в центре “Академия здоровья” г. Электросталь. За тот курс у нас окрепла спинка, дольше дочка стала удерживать голову, у нее улучшилась моторика. Она вспомнила, как поворачиваться на бочок. Появились новые звуки. В то же время мы посетили несколько занятий у нейропсихолога в центре “Генезис”. Нам дали хорошие рекомендации, как заниматься развитием ребенка не только физическим, но и интеллектуальным.
В декабре 2015 года провели плановую операцию в ДНХО ГУЗ «ГКБ №1»: замена периферического отрезка шунта. И только в конце марта нам опять удалось получить курсовое восстановительное лечение в центре восстановительной медицины «Академия здоровья».
В связи с частыми поездками в реабилитационные центры и ограниченными физическими возможностями дочки (она не ходит, не сидит, плохо удерживает голову) у нас возникла острая необходимость в специальной коляске. До сих пор мы обходились обычной прогулочной. Но она не приспособлена для деток с ограниченными возможностями и к тому же стала мала. То, что предлагают от местной соцзащиты совершенно неудобно и не подходит для дочки. Своих средств на покупку нужной, удобной коляски не хватает, так как много денег уходит на проезд, курсы реабилитаций, на оплату жилья, консультации врачей, медикаментозное лечение.
Агнюша очень любит общение, слушает стихи, песенки, музыкальные книжки. За последнее время лучше стала владеть ручками, улучшилась на них опора, тянется до чего-либо и, когда, получается схватить, то столько радости и восторга в глазах. Она радуется и визжит, когда видит детишек, собачек или котиков. Так и хочется ей выпрыгнуть из коляски. Наша дочка очень позитивный человечек и настоящий борец. Сколько ей приходится трудиться, чтобы малюсенькими шажочками продвигаться вперед.
С Уважением, мама и папа Агнии.