Вечканова Арина

Здравствуйте!

Я, Вечканова Анастасия Сергеевна, мама особенного ребёнка. Хочу рассказать вам о своей беде и очень надеюсь на помощь!
Моей дочери Арине сейчас 14 лет, диагноз:  ДЦП, задержка психо-речевого развития, сходящееся косоглазие, астигматизм.
Арина родилась путем экстренного кесарева сечения на 32 неделе беременности с весом 1620 гр. и ростом 41 см. После рождения её сразу подключили к аппарату ИВЛ. Месяц Арина провела в реанимации, потом еще неделю в патологии новорожденных. Нас выписали с большим списком диагнозов (внутриутробная инфекция, внутриутробная пневмония, бронхолегочная дисплазия, анемия недоношенных, поражение ЦНС гипоксически - геморрагического генеза, ВЖК 1степени, преретинопатия недоношенных обоих глаз).
Первые полгода жизни мы лечили только глазки, остальное лечение было противопоказано окулистом. Голову Арина начала держать в 4,5 месяца. Первый раз мы легли в больницу (УОДКБ им. Ю.Ф. Горячева), когда Арише было 7 месяцев. Пролежали там одну неделю, заболели и нас выписали домой. Затем в 8 месяцев мы попали в ДГКБ № 1 г. Ульяновска. После двух курсов лечения Арина стала переворачиваться и удерживать игрушку.
В 8 месяцев Арише был поставлен диагноз - детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, и с 9 месяцев она на инвалидности. Для нас это стало громом среди ясного неба!
В год Арина заболела острым фарингитом, на фоне температуры у неё начались судороги. Мы ездили на консультацию в г. Казань в ДГБ №8 к профессору В.Ф. Прусакову, но пролечиться там не смогли.
В октябре 2012 года была сделана операция по лечению косоглазия. С ноября 2012 года по февраль 2015 года мы прошли 5 курсов реабилитации в ООО «Реацентр-Ульяновск». С марта 2013 года по настоящее время  каждые 3-4 месяца проходим лечение в ДБВЛ №1 (г. Ульяновск). В результате проведенного лечения Арина стала говорить короткими предложениями и хорошо понимает обращенную к ней речь.
В декабре 2013 года у Арины снова повторились судороги на фоне высокой температуры. По ЭЭГ имеется эпилептиформная активность, поэтому Арина принимает Депакин Хроно. В 2015 году были  проведены две операции в Чебоксарском филиале «МНТК «Микрохирургия глаза» им. Академика С.Н. Федорова» на глазах.
В сентябре 2015 года мы лежали в Областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Подсолнух» (г. Ульяновск). С ноября 2015 года занимаемся платно ЛФК.  Улучшения хоть и незначительные, но они есть. Два - три раза в год проходим лечение (массаж, ЛФК, физ. процедуры, теплолечение, занятия с логопедом ) в ДСПБ (г. Ульяновск).
В феврале 2017 года Арина  прошла лечение в НИИ им. Пирогова (г. Москва). Сделали МРТ и ночной видео - ЭЭГ- мониторинг, после чего отменили противосудорожные препараты.  В сентябре 2017 года мы были  на консультации в ортопедическом институте им. Турнера ( г. Санкт-Петербург). В марте 2018 года нас вызвали на операцию, которая прошла успешно. После операции Арина научилась самостоятельно садиться, появилась опора на ноги.
В октябре 2018 года мы прошли реабилитацию в медицинском центре "Сакура" (г. Челябинск). После этой реабилитации Арина самостоятельно встала на четвереньки, стала увереннее сидеть и научилась стоять у опоры.
В мае 2019 г. мы прошли еще один курс реабилитации в медицинском центре «Сакура» благодаря помощи БФ «Доброе дело» . Раз в два года мы проходим реабилитацию в многопрофильном центре реабилитации и активного долголетия “Подсолнух”.
С 2023 года 2 раза в год занимаемся со специалистами (дефектолог, логопед, инструктор ЛФК, массаж ) по программе для детей с ДЦП, организуемой МООДИР “Дети-ангелы”.
Благодаря постоянным занятиям Арина умеет читать, считать, печатать на компьютере. Она передвигается на коляске, но с чьей-либо помощью может сделать небольшое количество шагов. Арина нуждается в постоянных занятиях для поддержания тех навыков, которых мы добивались все наши 14 лет.
В нашей семье работает только папа. Я не могу работать, так как Арине нужна моя помощь постоянно. Сейчас мы не можем самостоятельно оплачивать реабилитацию для Арины, поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нам в оплате лечения!

С уважением, Анастасия-мама особенного ребёнка Арины!