Земляков Илья
Возраст — 6 лет
Диагноз
Фармакорезистентная эпилепсия. Синдром Драве
Цель сбора: Курс реабилитации в Центре адаптивной физической культуры и реабилитации «Speсial kids», г. Ульяновск
Письмо от родителей
Здравствуйте!
Меня зовут Ольга. Я одинокая мама особенного мальчика,
которого зовут Илья. Ему 6 лет. Диагноз - тяжёлая фармакорезистентная
эпилепсия, синдром Драве. Боремся с этой болезнью давно, когда Илюше
было два месяца. К сожалению, полной ремиссии при данном синдроме нам
не добиться, но на данный момент мы подобрали терапию, а также ввели
кетогенную диету, которая нам облегчила и сократила численность и
длительность приступов эпилепсии. Очень помогли нам в этом врачи из НПЦ
Солнцево г. Москвы. У Ильи выражена задержка психомоторного развития
(не говорит, нет ментального понимания, не держит ложку, не контролирует
тазовые функции, самостоятельно не ходит). Но он уверенно ползает, сидит,
любит смотреть мультики, играть в игрушки, слушать музыкальные книжки.
Реабилитационный центр «Speсial kids» мы стали посещать с 2020 года,
ходили на войта- терапию. В 2021 году ваш фонд помог нам пройти большую
реабилитацию в этом центре. Мы были у таких специалистов как ЛФК по
методу СМЕ, музыкальная терапия, сенсорная интеграция, логопед-
дефектолог и др. И у нас были отличные результаты. Мы так благодарны, что
вы дали нам шанс. После мы старались по возможности посещать ЛФК по
которого зовут Илья. Ему 6 лет. Диагноз - тяжёлая фармакорезистентная
эпилепсия, синдром Драве. Боремся с этой болезнью давно, когда Илюше
было два месяца. К сожалению, полной ремиссии при данном синдроме нам
не добиться, но на данный момент мы подобрали терапию, а также ввели
кетогенную диету, которая нам облегчила и сократила численность и
длительность приступов эпилепсии. Очень помогли нам в этом врачи из НПЦ
Солнцево г. Москвы. У Ильи выражена задержка психомоторного развития
(не говорит, нет ментального понимания, не держит ложку, не контролирует
тазовые функции, самостоятельно не ходит). Но он уверенно ползает, сидит,
любит смотреть мультики, играть в игрушки, слушать музыкальные книжки.
Реабилитационный центр «Speсial kids» мы стали посещать с 2020 года,
ходили на войта- терапию. В 2021 году ваш фонд помог нам пройти большую
реабилитацию в этом центре. Мы были у таких специалистов как ЛФК по
методу СМЕ, музыкальная терапия, сенсорная интеграция, логопед-
дефектолог и др. И у нас были отличные результаты. Мы так благодарны, что
вы дали нам шанс. После мы старались по возможности посещать ЛФК по
методу СМЕ, научились ходить за ручку, хоть и не уверенно, но инструктор
даёт положительный прогноз. Я пишу вам с просьбой о помощи большой
реабилитации для Илюши. Ему необходимы занятия с педагогами
(рекомендуют врачи и реабилитолог), а в этом центре очень грамотные
специалисты. К сожалению, из-за финансовой сложности я не могу
позволить посещать занятия в полном объёме. Каждый год нам необходимо
проходить обследование в больнице г. Москвы, где мы вводили кетодиету,
т.к. по ОМС данное лечение не проходит. Нам приходится проходить его за
свой счёт, что приводит к ещё более тяжёлом финансовому состоянию.
Очень надеюсь на Вашу помощь!
реабилитации для Илюши. Ему необходимы занятия с педагогами
(рекомендуют врачи и реабилитолог), а в этом центре очень грамотные
специалисты. К сожалению, из-за финансовой сложности я не могу
позволить посещать занятия в полном объёме. Каждый год нам необходимо
проходить обследование в больнице г. Москвы, где мы вводили кетодиету,
т.к. по ОМС данное лечение не проходит. Нам приходится проходить его за
свой счёт, что приводит к ещё более тяжёлом финансовому состоянию.
Очень надеюсь на Вашу помощь!
С уважением, Землякова Ольга