Арсений Будин

Здравствуйте!

Ничего не предвещало беды, беременность проходила хорошо, анализы были отличные. 31.01.21 родился Арсюша с винным пятном на ноге и спине. В роддоме не придали этому значения, но в 1,5 месяца стало понятно, что что-то не так. Начала расти левая нога и пальчики на обеих ногах. Обследования и анализы показали, что природа заболевания-генетический сбой. Многочисленные консультации генетиков в городе Ульяновске и Москве, проверка генов не дали ответов. Для изучения проблемы мы поехали на диагностику в Испанию, город Барселона, в госпиталь Sant Joan de Deu, который более 30 лет изучает и лечит сосудистые и кожные заболевания. 

Нам провели ряд важных анализов, генетические тесты, мрт и узи. Нас консультировали ведущие специалисты в области онкологии, дерматологии, генетики, хирургии. По результатам обследования нам назначили операцию на ноги когда нам исполнится два года. Сейчас Сене 1 год и 10 месяцев, и левая нога больше правой на несколько размеров. Ему трудно подобрать обувь, приходится покупать несколько разных размеров. На улице в сапогах он не очень любит ходить, капризничает в любой обуви и показывает на свои пальчики говоря «бо-бо». Последняя рентгенография показала, что кости пальцев ног растут неправильно. 

В феврале 2023 года мы едем в госпиталь для проведения операции. Будут удалять лишнюю ткань, а также предотвращать дальнейший неправильный рост костей пальцев. После операции будет тяжелое восстановление, а также наш малыш будет заново учиться ходить. Целых два месяца нам придется провести в Испании под пристальным присмотром наших врачей. 

Стоимость предстоящей операции 19088 евро. Также есть сопутствующие затраты: перелет и проживание в Испании.

Врачи предупредили нас, что это будет первая, но не последняя операция на ногах. Через несколько лет нужно будет приехать на операцию еще раз. И конечно, регулярно вести наблюдение и делать анализы. 

Обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь нам в этой нелегкой борьбе за здоровье сына! 

С благодарностью и надеждой, семья Будиных