Шаталова Полина

Здравствуйте, я Шаталова Марина Сергеевна, обращаюсь к Вам за помощью. 4 октября 2007 года в нашей семье родился второй желанный ребенок. Это девочка – Полиночка. Радости нашей не было предела. Но счастье длилось не долго. В 3-х месячном возрасте Полечке сделали прививку «AKDS», после чего наша жизнь перевернулась «с ног на голову». У дочки, во сне, появились непонятные телодвижения. Мы рассказали об этом педиатру, но нас заверили, что это не страшно. Мы сняли данные телодвижения на видео и только тогда нам сказали, что это приступы эпилепсии. Мы начали лечение и подбор лекарств в детской городской больнице. За 4 года мы перепробовали множество препаратов. Если что-то подходило и останавливало или сокращало приступы, то ненадолго, максимум на месяц. В 2011 году нам посоветовали найти способ обследования и лечения в Москве. Чтобы туда попасть, оказывается, необходимо проделать очередной нелегкий путь. 02 марта 2013 года нам выдали заключение Министерства Здравоохранения Ульяновской области о направлении в ФГБУ «Московского НИИ педиатрии и детской хирургии» Минздрава России. Больше года мы собирали различные документы, сдавали всевозможные нужные и ненужные, как оказалось впоследствии, анализы. В итоге мы потеряли почти два года из драгоценной жизни нашей Полиночки, т.к. 14.02.2014 года, нам пришел отказ из Москвы с отпиской, что мы можем продолжать лечение и подбор лекарств в своем регионе. Но дома нам уже ничем не могли помочь! Все, что знали врачи нашей больницы, нам уже порекомендовали. Эпилепсия очень сложное и малоизученное заболевание на сегодняшний день. По крайней мере, у нас в провинции. Теперь о Полиночке! Она родилась доношенной, здоровой девочкой. Но в связи с эпилепсией развивалась очень плохо. В полтора годика она еле-еле начала ползать. В 2 года и 2 месяца встала на ножки и сделала первые шаги. Это была огромная радость для нашей семьи. Мы живем вчетвером: я, муж, старшая дочь Маша – 15-ти лет и Полечка. Доченька сильно отстает в развитии, т.к. каждый приступ эпилепсии разрушает клетки головного мозга, и ребенок забывает часть того, что умел. Приступы происходят ежедневно от одного до трех раз в день. В возрасте примерно трех лет Поля произнесла первые слова: «папа» и «баба». Полгода мы жили в надежде услышать новые слова. Но проклятая эпилепсия стерла у ребенка из памяти и эти два желанных слова. Состояние Полины стало с этого момента ухудшаться. Она стала хуже ходить, нарушилась координация движений, пропал интерес к игрушкам. Все, что Полечка умела, быстро стало забываться. Даже то, как пользоваться ложкой Поля забыла! Но самое ужасное, участились приступы эпилепсии. Добавилась новая форма приступов. Дочка стала неожиданно терять сознание на несколько секунд. В это время Поля камнем падала на пол, на землю, на асфальт, смотря где это происходило. На ребенке почти не осталось живого места: синяки, ссадины, порезы по всему телу и лицу. Нам, как родителям, уже не возможно было терпеть. Сердце разрывалось от горя, отчаяния и беспомощности После отказа Москвы из одного места, наш лечащий врач посоветовала обратиться в «Институт детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки» в г. Троицк, Московской области. В течении трех месяцев мы приезжали туда на разные обследования. Проводился дневной видео-ЭЭГ мониторинг, мы сделали предоперационное МРТ высокого разрешения в С.-Петербурге, затем суточный видео-ЭЭГ мониторинг. Также, по рекомендации врача эпилептолога, этого института, мы провели консультацию с профессором из Германии, Йоханом Хольтхаузеном. Он поставил диагноз и дал заключение, но при этом отметил, что он первый раз за свою многолетнюю практику видит такую проблему как у Полины. Это редкий случай при заболевании эпилепсией, у нашей дочери оказалось две редких формы данного заболевания. Причем, при медикаметозном лечении одного заболевания, происходит ухудшение результатов лечения другой формы. Профессор Хольтхаузен является международным экспертом в области эпилепсии, и его диагноз звучит так: «Мультифакальное диспластическое поражение ЦНС. Симптоматическая фокальная лобная эпилепсия». Профессор сообщил нам, что дети с такой формой эпилепсии практически не могут быть вылечены медикаметозно. Но шансы на улучшение ее состояния имеются. Опять забрезжил лучик надежды, которым мы живем уже несколько лет. Наиболее целесообразно будет операционное вмешательство и как можно скорее. Полина должна быть направлена на лечение в центр детской эпилептической хирургии в Германии, Schön Klinik Vogtareuth, имеющий огромный опыт и все необходимые ресурсы касательно проведения операции и дальнейшего медикаметозного лечения. Единственная причина, по которой мы не можем поехать на лечение в Германию прямо сейчас – это финансовый вопрос. Обследование, операция и лечение стоит очень и очень дорого! Таких денег в нашей семье никогда не было, нет и не будет. Но нам очень хочется помочь нашей доченьке, облегчить ей мучительные головные боли, от которых она постоянно кричит и плачет. Полечка еще такая очень маленькая девочка, но уже столько натерпелась горя и пережила страданий. Всю свою жизнь она пьет лекарства утром и вечером, сейчас это четыре вида, а доходило до шести. Для нее это стало нормой жизни. Но разве такой жизни мы желаем нашим детям и близким! У нее почти не было детских радостей, она просто не умела их ощущать, хотя у нее никогда не было нехватки игрушек. Она очень любит музыкальные игрушки, некоторые даже приходилось мужу чинить самому, потому что она расстраивалась, что игрушка не работает. Сейчас нашей дочке 7 лет, она немного начала есть ложкой сама, но очень плохо, поэтому я кормлю сама. Приступы с обморочным состоянием прошли, спасибо лекарствам из-за границы, после приема Осполота приступы перенеслись в основном на ночь, по 2-3 раза. Но Полина стала заметно высыпаться, если раньше мы ее будили сами, то не минуемо был приступ, сейчас это редко. Полина начала с января 2015 года опять посещать садик, т.к. с приступами воспитательница боялась брать Полину и она с осени в садик не ходила. Она даже начала иногда «проситься» в туалет, криками и жестами, как она может. Но она до сих пор не произносит слов, хотя постоянно что-то мычит и пытается высказаться жестами. В январе 2015 года муж связался с немецкой клиникой, Schön Klinik Vogtareuth и попросил предоставить счет на лечение дочки, как нам рекомендовал профессор Хольтхаузен. 19 февраля 2015 года мы получили счет на очередное обследование и МРТ высокого разрешения. Счет на 49 000 ЕВРО. Мы спросили про стоимость операции, в письме нам указали, что это 35 000 ЕВРО и если необходима адаптация, то еще около 30 000 ЕВРО за 4 недели. Мы очень хотим помочь нашей дочке, но у нас просто нет таких средств. Я и муж, оба работаем, но наших зарплат хватает только на скромное месячное содержание семьи из 4-х человек. Большая часть денег уходит на Полину. Покупка лекарств, оплата занятий у дефектолога, что бы хоть как-то улучшить развитие ребенка. Конечно, нам выделяются лекарства и памперсы по линии Минздрава РФ, но часть рекомендованных немецким профессором лекарств не продается в России, даже нет аналогов, и мы их заказывали по интернету из-за границы за свои деньги. Сейчас, с 23 января 2015 года вступил в силу, 352 ФЗ от 31 декабря 2014 года, регламентирующий поставки и ввоз лекарст из-за границы, все интернет аптеки отказали нам в поставке необходимых лекарст, что мы будем делать дальше не знаем. Мы обращаемся в Вашу организацию, так как надеемся, что добрые люди откликнутся на наше горе, и помощь придет! Помогите, пожалуйста, нашему ребенку, ведь фактически Вы спасете еще и родителей, сердце и нервы которых не в состоянии выдерживать такое горе. Для поиска благотворительной помощи разрешаю в соответствии с п. 3 ч. 1 ст. 3 ФЗ-152 «О персональных данных» использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. Я ознакомлен(а) с условиями оказания благотворительной помощи, принципами работы Русфонда и правилом, согласно которому помощь, полученная из безадресных пожертвований от телевизионных акций проекта «Русфонд на Первом», поступит через 100 дней со дня публикации моей просьбы на сайте rusfond.ru в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером. Диагноз: Мультифакальное диспластическое поражение ЦНС. Симптоматическая фокальная лобная эпилепсия. Лечение в клинике - Schön Klinik Vogtareuth, Германия. Ориентировочная стоимость лечения 114 000 ЕВРО. Счет на предоперационное обследование 49 036 ЕВРО. Все обследования в России мы проводили за свой счет, это около 200 000 рублей, сейчас мы смогли накопить около 150 000 рублей, этого хватит только на визы, дорогу и проживание.